Copilul meu este autist: povești despre familiile Amur care cresc copii extraordinari

Când copiii lor erau mari, mamele Amur au auzit pentru prima dată cuvântul „autism”. În toată lumea, au început să vorbească despre această boală abia în anii 2000. Și abia în 2016, comisia psihologică, medicală și pedagogică a regiunii Amur a emis pentru prima dată recomandări privind predarea unui copil autist. Denis Zagorodny, cel mai vechi autist din Blagoveshchensk, avea atunci peste 20 de ani. Acum se știe că autismul nu poate fi vindecat cu droguri. Că astfel de copii apar în familii cu venituri diferite și nimeni nu este imun la acest lucru. Și ce s-a întâmplat cu cei care s-au confruntat cu necunoscutul? De ce erau îngrijorate mamele și cum au luptat pentru copiii lor neobișnuiți? Amurskaya Pravda a adunat povești despre disperarea și puterea incredibile a femeilor care au crescut autiști și a altora.

„Soarta este și mai grea”

Oksana Zagorodnyaya, 45 de ani. Mama a doi copii cu dizabilități

Deseori vede simpatie în ochii ei, dar chiar și familia ei își interzice să-i fie milă de ea însăși. - Cât timp poți să disperi! - spune Oksana. Este înfricoșător să crezi că atât de multă durere poate cădea pe o soartă, despre care o femeie a învățat să vorbească cu un zâmbet. Parcă nu despre mine. Oksana Zagorodnyaya a auzit de două ori diagnostice ireparabile în cabinetele medicilor care au fost date copiilor ei.

În 1994, Denis s-a născut într-o familie de croitoreasă și militar. Băiatul blond a crescut foarte drăguț și nu ca toți ceilalți.

- Ciudățenii au început să se observe după un an. Denis a evitat copiii. Îl îmbrățișezi și el acceptă afecțiunea cu ostilitate, o respinge de la sine. Nu-i plăcea când camera era o mizerie: dacă jucăriile erau împrăștiate, trebuia să le îndepărteze urgent - își amintește Oksana.

Mama a dus copilul la medici. Diagnosticat cu retard mental. Abia la începutul anilor 2000, femeia a aflat că fiul ei era autist. Băiatul neobișnuit a fost dus la grădinița Zavitinsky doar la vârsta de patru ani, la insistența șefului clinicii. „S-a mâncat, s-a îmbrăcat singur. Am primit un loc de muncă ca asistent de profesor și am venit la grupul lui Denis când am avut nevoie să ajut la fixarea nasturilor, legarea șireturilor de pantofi ”, spune mama. Familia nu a putut accepta adevărul mult timp.

- Am dovedit că Denis poate participa la o grădiniță obișnuită. Era atât de calm, dragă copilă. Poate merge cu bicicleta, cu role. I-am oficializat dizabilitatea doar la vârsta de 8 ani, când a trebuit să mergem la o școală corecțională, - Oksana dă din cap cu tristețe..

În regiunea Amur, există cazuri în care autiștii au depășit diagnosticul. Doi rezidenți amuri cu dizabilități din copilărie, cărora li s-a diagnosticat cu tulburări autiste la vârsta preșcolară, au reușit să absolvească o școală completă și să intre în Colegiul Pedagogic Blagoveshchensk cu o diplomă în informatică aplicată. Cu toate acestea, nu există cazuri reale de angajare a autiștilor în regiune..

Câțiva ani mai târziu, a rămas din nou însărcinată, Zagorodny a primit un apartament cu două camere. Femeia fericită se grăbea să aducă mângâiere casei. „Am luat o cutie de cărți... Naștere prematură la 33 de săptămâni, încordare de cordon. Copilul a murit ”, continuă Oksana cu voce alb-negru. După ce a trăit durerea, ea le-a spus rudelor: „Nu voi mai naște!” Dar rudele au convins: „Denis are nevoie de un frate sau o soră”. Oksana și Andrei Zagorodnie au fost supuși unui test genetic, ale cărui rezultate au fost scrise: ambii părinți sunt absolut sănătoși. Femeia a decis din nou sarcina.

- Nu mi-a fost frică, am condus gânduri rele, - își amintește ea.

Diana este născută. Când bebelușul avea 9 luni, la următoarea întâlnire cu medicul, mama ei a auzit: „Copilul are un picior mai scurt decât celălalt, tremuri în mâini. Aceasta este paralizie cerebrală ".

- Speram să ieșim. Am cheltuit o grămadă de bani pentru tratament. Dar când tratezi paralizia cerebrală, se dezvoltă epilepsia. După crize, Diana a uitat tot ce învățasem înainte. Am început din nou. Și așa într-un cerc, - Oksana oftează.

Oksana Zagorodney este adesea complimentată pentru zâmbetul ei strălucitor. Mama a doi copii cu dizabilități răspunde: „Cât de mult poți să disperi!”

Femeia și întreaga familie au suferit de depresie și disperare. „Mama și tata plângeau mult. Soțul meu are o familie și eu nu aveam persoane cu dizabilități. Toate rudele mele, fratele și sora mea, aveau copii sănătoși. La început nu am povestit nimănui despre viața mea, mi-a fost rușine de copiii mei ”, spune sincer femeia. Au căutat răspunsuri de la ghicitori. Au crezut că sunt pagube. Noaptea au întrebat goliciunea: "Pentru ce?"

- Cum am urlat, doar perna știe, - recunoaște mama.

Cu toate acestea, Oksana a găsit răspunsul la întrebarea care a chinuit-o atât de mult timp. „Așadar, am venit în această lume pentru a învăța să ajut astfel de copii”, a decis ea. Chiar și când Denis era mic, croitorul de îmbrăcăminte exterioară a intrat într-un colegiu de formare a profesorilor și a primit o specialitate ca profesor preșcolar pentru copiii cu dizabilități intelectuale. Apoi a studiat la AmSU ca profesor-psiholog. În ultimii 16 ani, Oksana Zagorodnyaya s-a dedicat ajutorării copiilor preșcolari cu paralizie cerebrală, tulburări mentale și genetice. „Sunt educator superior la grădinița nr. 35, desfășor toată munca metodologică. Când mă întreabă de ce am mers la pedagogie, răspund: „Cine, dacă nu eu”. Trebuie să-i ajut pe mame, astfel încât să nu dispere ”, spune Oksana.

- Soarta este mai grea, - asigură mama, care în fiecare zi vede durerea altcuiva și ajută să facă față acesteia.

Oksana se numește o persoană fericită. "Am doi copii. Aceștia sunt copiii mei. Cineva și așa nu poate naște. Locuiesc împreună de 27 de ani împreună cu soțul meu ”, spune ea. Denis va împlini în curând 25 de ani, Diana a împlinit 18 ani.

- Am o singură supărare - Abia aștept nepoții mei, - Oksana își ridică mâinile.

„Fiul meu a urcat pe scenă”

Larisa Maleeva, 42 de ani. A crescut un fiu autist

Dima Maleev s-a născut în 1996. Prim-născut mult așteptat și iubit. Până la un an și jumătate, s-a dezvoltat ca un copil obișnuit. Și apoi a început degradarea: bebelușul deja gâlgâit a tăcut brusc.

- La 1 an și 9 luni mergeam la grădiniță. Era incontrolabil: nu auzea pe nimeni, nu vedea, tot timpul fugea undeva. Nu a reacționat deloc la cuvintele mele: nu a răspuns doar, nici măcar nu s-a uitat la mine ”, își amintește Larisa Maleeva.

Primul diagnostic pus de medici a fost pierderea auzului de gradul 4. Apoi, medicii s-au liniștit: „Este mai bine să-l lăsăm să audă prost decât va exista o altă boală”..

- Atunci nu am înțeles sensul acestor cuvinte, - spune Larisa.

Băiatul a primit un handicap și a fost transferat la o grădiniță de corecție din Blagoveshchensk pentru copii cu deficiențe de auz. „Și acolo audiologul a remarcat:„ Aude, aude perfect o șoaptă. Dar el nu vrea să răspundă ”, continuă mama. În dispensarul regional de neuropsihiatrie, băiatul a primit o înregistrare pe card despre retardul mental. Abia în 2001, Maleev și-au auzit prima dată diagnosticul real..

- Medicii din Khabarovsk au adunat o consultație și au spus că Dima are o tulburare a spectrului autist. Am întrebat: „Explicați ce este”. Ei au răspuns: „Are propria sa lume”. Și m-au sfătuit să încerc să-l scot din această stare cu droguri, cursuri, - continuă Larisa.

Majoritatea părinților nu cunosc motivul exact al nașterii unui copil autist în familia lor. „Fiecare caz este unic. Potrivit statisticilor, tulburările genetice sunt în primul rând. Autismul se poate dezvolta pe fondul administrării de medicamente, un curs dificil de sarcină, traume la naștere și factori ", notează Maria Frolova.

Familia a încercat să trateze copilul cu metode netradiționale. „Am fost la Khabarovsk, la o clinică privată coreeană. Apoi am găsit o așezare de coreeni lângă Tynda. Au renunțat la slujbă și toată familia s-a mutat acolo timp de șase luni. În fiecare zi acupunctură, masaje. Apoi ne-am gândit încă că încă se tratează, că există o pastilă magică ”, spune Larisa. După ce a fost tratat de coreeni, Dima a început brusc să cânte. - Înainte de asta, în general, tăcea! - Mama a fost surprinsă.

- Apoi, prin cântare, a dezvoltat comunicarea. Avea nevoie de ceva - își amintea o replică din cântec. După ce s-a uitat la Dima, comisia a spus că nu poate fi învățat. Dar directorul școlii corecționale a fost de acord să-l accepte. Și la școală, profesorul de muzică a remarcat: „Auzul Dimei este foarte bun, să învățăm”, spune Larisa.

În primul rând, băiatul a urcat pe scenă cu un profesor. Au ținut microfonul laolaltă - abia apoi a cântat Dima. La 16 ani, când a absolvit liceul, se părea că viața s-a terminat. „Ne-am așezat acasă, uitați de toată lumea și nu au nevoie de nimeni. În primele luni am evitat școala pentru că era foarte plictisit ”, spune mama.

52

copiii autiști sunt instruiți în instituțiile de învățământ din regiunea Amur

- Ne-a găsit Natasha Maskaeva (șeful organizației publice Amur „Copiii Soarelui”. - Ed.). Ea pregătea un concert caritabil cu participarea copiilor speciali. Și fostul nostru profesor i-a dat numărul meu de telefon. Mai întâi, Dima a urcat pe scenă cu un profesor, apoi a încercat să cânte singur. El a făcut-o! La repetiții, ne-am dat seama că era important pentru el să stau în primul rând. Se uită doar la mine și apoi nu se teme, - Larisa este mândră de copilul ei.

Dimin, profesorul permanent de muzică Vera Gennadievna Sin, și-a găsit timp în programul ei și lucrează cu un copil neobișnuit gratuit de două ori pe săptămână. Dima Maleev cântă la evenimentele școlare și la festivalul anual „Când suntem împreună, suntem mai puternici”. Și anul trecut chiar mi-am încercat mâna la concursul pentru copii obișnuiți „Picătură de cristal”.

- Uneori, mamele copiilor mici care au fost diagnosticați cu autism apelează la mine. Lumea lor se năruie. Primul lucru pe care le spun este să accepte copilul. Explicați-vă: nu va fi ca toți ceilalți, niciodată. Ridică-ți mânecile și ridică-l. Sună dur, dar cuvântul „îmblânzit” este potrivit pentru acești copii. Trebuie să repetați același lucru de mai multe ori pe zi, recomandă Larisa Maleeva.

Dima Maleev crește într-o familie numeroasă. „Acești copii nu ar trebui lăsați singuri”, este sigură mama sa Larisa.

O femeie care a devenit o mamă autistă a găsit fericirea personală și o familie cu drepturi depline. Primul soț, tatăl Dimei, a plecat când băiatul era foarte mic. „Am luat decizia de a-i dezlega mâinile și de a-l lăsa să plece. Am văzut că îi era greu. A început să rămână târziu de la serviciu, a început să-și viziteze mama mai des ”, mărturisește Larisa. Când fiul ei avea trei ani, s-a căsătorit din nou.

- Viitorul soț mi-a însoțit prietenii să mă viziteze. Așa că ne-am întâlnit. O săptămână mai târziu, am început să ne întâlnim și apoi să trăim împreună. 19 ani deja împreună, - Larisa zâmbește.

Dima are un frate mai mic - Artem, în vârstă de 15 ani, și recent a apărut o soră, Yulia, are doar 4 luni. Larisa Maleeva, la 42 de ani, a devenit mamă pentru a treia oară. „Eram îngrijorați, mi-era teamă să nasc un copil cu un astfel de diagnostic. Acum știu că nu este nevoie să vă fie frică. Acești copii nu ar trebui să fie singuri cu părinții lor. Și în această lume nu ar trebui să fie singuri ”, este sigură Larisa. Primul ei copil, care a rămas un copil mare, are deja 23 de ani.

- Este un foarte bun ajutor. Gătind mâncare - mă ajută. O iubește foarte mult pe Julia. Când au adus-o de la spital, în primele trei zile a vorbit în șoaptă: „Liniște, micuțul doarme”. Și a numit-o oficial Julia. Acum, el pune tot posibilul să doarmă într-un scaun cu rotile. Dacă seara este răutăcioasă, o sunăm imediat pe Dima. Cumva el o scutură că ea doarme imediat, zâmbește Larissa.

O persoană autistă crește în familia șefului satului Amur

Este imposibil să se prevadă nașterea copiilor cu autism. Ele apar în familii diferite, oameni cu statut social diferit. Așadar, al treilea copil din familia șefului lui Poyarkov, Evgheni Magalyas, diagnosticat cu autism, a fost cea mai mică fiică Sophia. Soția sa Natalya a vorbit sincer despre dificultățile în creșterea unei fete neobișnuite:

- La aproape 2 ani, au trimis-o pe Sonya la grădiniță, unde au început primele probleme. Profesorul s-a plâns că îi distrage atenția copiilor din clasă, strigă. De mai multe ori cu soțul meu, cu șeful grădiniței și cu profesorul nostru, ne-am întâlnit în departamentul de educație pentru a decide întrebarea cum ar trebui să fim cu Sonya. Era imposibil să nu participi la grădiniță, deoarece copilul are nevoie de socializare. Un grup suplimentar a fost adăugat grupului nostru pentru un profesor asistent, ale cărui atribuții includ îngrijirea și îngrijirea Sonya.

La Blagoveshchensk, medicii m-au asigurat că nu este vorba de autism. Am sunat la departamentul de sănătate și am descris situația. Mi s-a propus să merg la Moscova pentru un diagnostic. Acolo am fost diagnosticați pentru prima dată în 2015. A fost un bolt din albastru, dar sprijinul soțului meu și al celor dragi îmi dă putere. Am fost în China, în Harbin, am luat medicamente acolo o lună, apoi am continuat acasă. În China, Sonya a început ecolalia, a început să repete cuvinte. Ori de câte ori este posibil, participăm intensiv la logopedă, care are loc în Blagoveshchensk. În 2018, am urmat un curs de terapie cu delfini la Moscova, Sonya a plăcut foarte mult.

Cea mai mare teamă a părinților este ce se va întâmpla cu copiii neobișnuiți când vor pleca.

Este foarte greu să găsești specialiști pentru ea în sat. Lucrăm cu un logoped-defectolog într-un centru cuprinzător pentru servicii sociale pentru populație, am mai lucrat și cu un psiholog, dar specialistul a renunțat. Sonya este foarte hiperactivă, deci este dificil să găsești contact cu ea.

Viața noastră s-a schimbat foarte mult. Nu am devenit reclamați, dar există mult mai puține oportunități de a merge undeva, de a merge. Sonya are acum 7 ani. Toate visele noastre cu soțul meu sunt mai multe despre ea, astfel încât să socializeze cât mai mult posibil în această lume. Încercăm să nu ne gândim la ce se va întâmpla după ce vom fi plecați. Încercăm să educăm copiii mai mari, astfel încât să înțeleagă totul fără cuvintele noastre..

OPINIE

Maria Frolova, șefa Departamentului Educație Incluzivă, Institutul Regional pentru Dezvoltarea Educației:

- La nivel global, oamenii au început să vorbească despre obținerea unei educații pentru autiști la mijlocul anilor 2000. În 2006, un centru federal de resurse „Autism” a apărut în Rusia pe baza uneia dintre școlile din Moscova. Activitățile lor au început să se dezvolte activ în 2014, când experții au început să pregătească specialiști din toată țara. Nu știu când diagnosticul de autism a fost pus pentru prima dată în regiunea Amur. Dacă vorbim despre Comisia Psihologico-Medico-Pedagogică (PMPK), atunci pentru prima dată a fost recomandat un traseu educațional pentru un copil cu tulburări ale spectrului autist în 2016. Din acest an au intrat în vigoare standardele federale, pe baza cărora au fost dezvoltate opțiuni educaționale special pentru acest grup de copii. Adesea, tulburările din spectrul autist sunt însoțite de dizabilități intelectuale și de întârziere mintală, deoarece în condițiile moderne nu primesc suport și comunicare adecvate. Regiunea Amur se confruntă cu o lipsă gravă de specialiști care pot învăța astfel de copii. Există doar cinci tutori în regiune, care trebuie să ofere sprijin individual pentru autiști. Potrivit informațiilor furnizate din raioane, astăzi nu există suficiente 18 tutori în instituțiile preșcolare și 31 în școli. Majoritatea instituțiilor de învățământ nu au creat condiții materiale și tehnice pentru astfel de copii. Suntem abia la începutul călătoriei. Problema cu diagnosticul de autism rămâne destul de gravă. Până în prezent, numai specialiștii din dispensarul regional de neuropsihiatrie au fost instruiți în centrul federal de resurse. Atunci când se determină traseul educațional, PMPK sunt ghidate de dezvoltarea intelectuală, dar este foarte dificil să se evalueze nivelul sferei cognitive a unui astfel de copil..

Categoria de vârstă a materialelor: 18+

Nu este un om ploios: un interviu cu tatăl unui copil autist

Diagnosticul de autism al copilăriei sună încă ca o sentință de moarte pentru mulți, în ciuda abundenței cercetărilor și a programelor corective cu eficacitate dovedită. Abundența de informații este dezorientantă, motiv pentru care poveștile despre experiența personală pe care Sergey Logvin, tatăl unui băiat de cinci ani cu autism, a decis să ni le împărtășească, sunt atât de valoroase. Sergey și soția sa au durat câțiva ani pentru a înțelege complexitatea diagnosticului său și a învăța cum să interacționeze cu fiul său..

Alexandra Ponomarenko, jurnalistă și autoră a unui canal de telegramă despre (ne) sănătatea mentală a „ego-ului din Lego”, l-a întrebat pe Serghei despre ce trăsături comportamentale indică un posibil diagnostic, cum să aleagă o metodă educațională, dacă este confirmată și de ce părinții copilului grija de starea ta de spirit este atât de importantă în cazul autismului.

Despre Artyom

- Spune-ne, când ai aflat pentru prima dată că fiul tău are autism? Cum a fost diagnosticată tulburarea?

- Probleme în dezvoltare au apărut când Artyom avea 10 luni. Am observat că copilul a încetat contactul, a evitat contactul vizual. Primele cuvinte pe care știa deja să le vorbească în acel moment au dispărut și au fost înlocuite de isterice și bâlbâituri fără sens. Abilitățile dezvoltate în primele luni de viață s-au pierdut. Artem a început să se „lipească” de desene animate lungi, a încetat cumva să comunice cu noi, cu excepția țipetelor și țipetelor.

Medicii au atribuit comportamentul atipic al copilului trăsăturilor de caracter și ne-au asigurat că „din moment ce nu există rude bolnave mintal, atunci nu aveți de ce să vă faceți griji”..

Șase luni mai târziu, am mers la o consultație cu un neurolog, unde ni s-a administrat ZPRR (dezvoltarea întârziată a vorbirii), am prescris nootropii, dar nu am auzit cuvântul „autism”. Acest lucru ne-a dat timp să ne calmăm un an - se va risipi brusc. Nu s-a dizolvat.

Drept urmare, un an mai târziu, când am fost din nou la spital, au existat cuvinte care indicau autism („comportament autist”, „tulburare autistă”) în externare. Dar până în acest moment deja ne era clar despre autism la fiul nostru. Există un bun test de screening online, rezultatele sale au indicat în mod clar probleme.

La diagnosticarea autismului, neurologul trimite imediat un test auditiv. De asemenea, am făcut un RMN și au existat modificări organice vizibile care au interferat cu transmisia semnalelor de-a lungul conexiunilor neuronale. Și deja cu aceste extracte, ne-am dus să ne înregistrăm la dispensarul de neuropsihiatrie.

- Adică, simptomele au apărut aproape un an, iar diagnosticul a fost pus doar atunci când copilul avea 2,5 ani?

- Această poveste nu este unică și am făcut exact aceeași greșeală ca și părinții majorității celorlalți copii cu autism: am ratat momentul în care era deja posibil să modelăm comportamentul copilului..

Societatea noastră pur și simplu nu este pregătită să accepte copii cu tulburări mintale. Drept urmare, mulți părinți sunt gata să-și ascundă copiii de toată lumea, inclusiv medicamentul oficial, pentru a nu fi cunoscuți ca părinții unui copil anormal..

- Cum ai reacționat tu și soția ta la diagnosticul copilului??

- A durat mult pentru adoptare, existau speranțe că va depăși. La început, au existat încercări din partea mea de a ignora problemele. Dar când am fost la examen, știam deja că fiul nostru are autism și că vrea ajutor. Acest lucru nu înseamnă că s-a întâmplat imediat: totul a fost în regulă, iar apoi bang, ai un copil cu nevoi speciale. Prin urmare, întreaga reacție, întregul proces de acceptare se extinde mult în timp..

În exterior, autismul nu se manifestă deloc. Pare un copil obișnuit. Problemele devin evidente atunci când începeți să priviți comportamentul..

Despre educație

- Cum interacționezi cu fiul tău?

- Într-un cuvânt, interacțiunea noastră este cooperarea. L-aș numi pe fiul meu limitat verbal, vorbirea este doar frază. Nu există un dialog cu drepturi depline. Dar pot să-i dau calm instrucțiuni de zi cu zi, de exemplu, „Ia o farfurie în bucătărie” sau „Ia-ți hainele după tine”..

La „Bună ziua”, el va răspunde: „Bună, tată”. Poate cere să aprindeți lumina sau să obțineți ceva. Cere mâncare. De multe ori îl provocăm să fie activ, de exemplu, mâncăm ceva în fața lui. Se apropie și până nu spune fraza „Vreau ceva”, nu dăm. De fapt, acesta este procesul pregătirii sale..

- Ce cauzează cele mai mari dificultăți atunci când interacționează cu Artem?

- Cel mai dificil lucru pentru mine este că nu își poate exprima sentimentele și dorințele. Și ne este greu să-i explicăm de ce a mers ceva în neregulă. Dar de fiecare dată când spunem metodic, încet spunem totul. Anterior, limbajul său de comunicare - isteria - era o dificultate imensă. Fără a înțelege ce este acest comportament și cum să îl abordezi, ar fi imposibil să te descurci.

Dorința intuitivă de a oferi ceea ce doriți strigătului copilului nu face decât să agraveze situația, contra-intuitivul - de a suporta o isterie - necesită mult efort..

După aceea, am învățat să lucrăm cu comportamentul. Nu există practic nici un isteric acum. Iar compătimindu-l, nu întărim comportamentul nedorit.

- Copilul tău merge la grădiniță? Dacă da, este un grup specializat sau general? Și copiii cu un astfel de diagnostic trebuie să meargă la un grup special, în opinia dumneavoastră??

- Fiul merge la o grupă generală într-o grădiniță obișnuită timp de o jumătate de zi, nu există alta. Poate că ar fi mers pe jos toată ziua, dar nu a mai dormit de când avea doi ani..

Cred că toți copiii fără comportament agresiv ar trebui să meargă la grupul general, singuri sau cu sprijinul unui tutor. Dacă un copil are un comportament agresiv, atunci trebuie să lucrați cu el și apoi să îl introduceți treptat în grupul general..

Principalele deficite în autism sunt abilitățile sociale și de comunicare, iar mediul natural este cel mai bun mod de a le dezvolta. Chiar dacă copilul vine la grup, va sta doar în colț și se va uita la alți copii, acest lucru este mult mai bun decât dacă stă acasă..

Și, pe lângă grupul general, sunt necesare clase suplimentare. Acum avem logoped, lecții de muzică și lecții pentru soție în cadrul programului logoped, există și cursuri de două ori pe an de la centrul de reabilitare de stat. Acestea sunt gratuite și bune ca un plus la dezvoltarea generală a copilului..

Despre tratament

- Interacționează copilul dumneavoastră cu un psihoterapeut (terapeut de artă, psihiatru, alt specialist) în domeniul sănătății mintale?

- Putem spune nu, la începutul lucrului cu fiul meu, am primit sfaturi de la un specialist în comportament și un psiholog. Singurul lucru este că, atunci când vizitează un centru de reabilitare, un psihiatru ne conduce, dar mai degrabă remediază starea și oferă o direcție generală de lucru.

- Există opinia că, dacă autismul este diagnosticat devreme și copilul este angajat activ, atunci până la vârsta școlară simptomele pot fi nivelate. Asta este adevărat?

- Parțial. Dacă lucrezi cu un copil, deficitele sunt parțial compensate, până la punctul în care acesta poate merge la școală cu colegii săi. Aceasta este o mică parte.

Dar asta nu înseamnă că nu va avea probleme cu socializarea și comunicarea. Și, în general, sarcina intervenției, în primul rând, este de a reduce decalajul față de normă, iar compensația sută la sută este idealul care nu poate fi atins, dar este un ghid.

- Cât de importante sunt medicamentele în tratarea unui copil autist?

- Sunt de părere că nu este deloc nevoie de asistență pentru medicamente dacă nu există niciun motiv pentru acest lucru legat de siguranță (de exemplu, cu agresivitate și auto-agresiune).

Și există adesea probleme asociate cu autismul, cum ar fi problemele de somn sau convulsiile, care necesită medicamente. Poate că atunci când copilul este mai mare, este posibil să fie necesare antidepresive sau tranchilizante, dar nu este clar cum să diagnosticați toate acestea dacă copilul are un deficit de abilități verbale..

- Ce alte metode există?

- O dietă fără gluten și fără cazeină este populară, dar mi se pare că, dacă nu există intoleranță la aceste proteine, semnificația ei este discutabilă.

Dacă există resurse, nu este nimic în neregulă cu terapia cu animale: canis (interacțiunea cu câinii), hipoterapia (cu caii). Acest lucru are un efect pozitiv asupra îmbunătățirii integrării senzoriale. Deși o excursie la delfini este un eveniment foarte dubios: la un cost ridicat, este, de fapt, o pierdere de timp și bani.

Despre autism în general

- Ce știați despre autism înainte ca Artyom să fie diagnosticat?

- Da, nu prea știau nimic. A existat un stereotip conform căruia sunt persoane închise care nu iau contact cu nimeni..

- De multe ori citesc că autismul nu este o tulburare, ci un mod de a gândi și a percepe lumea. Ce părere aveți despre această formulare? Cum să-l numim mai corect?

- Autismul, sau mai bine zis autismul copilariei conform ICD-10, este un diagnostic medical specific bazat pe deficite de abilități. Această formulare nu interferează în niciun fel cu considerarea acestui fapt ca un mod special de a gândi și a percepe lumea. Spun „copil cu autism”, sau „copil din spectru” în contextul comunicării.

- Apropo, despre spectru. Ce este și de ce se spune „tulburare din spectrul autist”?

- Conceptul de „tulburare a spectrului autist” include copiii cu funcționare scăzută [cu retard mental. - Aproximativ. A.P.], și foarte funcțional (fără ea), și copii cu sindrom Asperger, care inițial nu au avut probleme cu vorbirea.

Adică, boala nu poate fi privită ca un segment cu funcționalitate scăzută la un capăt și funcționalitate ridicată la celălalt. Este un set complex de abilități precum vorbirea, abilitățile motorii, inteligența, abilitățile sociale, deficitul de atenție.

Acesta este motivul pentru care diferiți copii cu același diagnostic se vor comporta diferit. Doar că deficitele lor de calificare vor fi în diferite puncte ale spectrului..

- Care sunt manifestările neevidente ale autismului?

- Reacție inadecvată - de exemplu, copilul râde când cineva plânge în apropiere. Rafale de bucurie furtunoasă din cauza unor evenimente minore. Interese înguste, nicăieri fără ele, acum Artyom are figurine din supermarket care au fost date la casă. Trasee definite.

Despre stigmatizare

- Cercul tău apropiat știe despre diagnosticul lui Artem??

- Da, toată lumea știe. Pe lângă colegi, nu vreau milă de la ei. Am fost foarte norocoși cu grădinița: reacția administrației și a profesorului a fost adecvată. Părinții noștri și câțiva prieteni, în general, au convins la început că am calomniat și că totul va fi bine. Și când conversația s-a referit la înregistrarea dizabilității, au privit cu neînțelegere: de ce avem nevoie de acest stigmat? Drept urmare, simpatizează, există prieteni care au ajutat în anumite momente.

- Există multe stigme în jurul autismului. De exemplu, că aceștia sunt copii a priori închisi, că sunt copii supradotați, că sunt copii cu dezvoltare mentală. De fapt, totul este individual. Cu ce ​​stereotipuri v-ați confruntat, în care ați crezut chiar înainte de a afla mai multe despre această tulburare?

- O poveste despre savants [oameni geniali. - Aproximativ. AP] cel mai neplăcut lucru este că au existat oameni de știință și muzicieni cu autism. Pentru că „asta te supără, copil supradotat, atât de mulți oameni supradotați cu autism”. Și adevărul este că pentru un geniu există o sută de copii cu probleme și nimeni nu vede ce valorează viața aici și acum cu un copil special.

- Unele mame și tati nu vor să recunoască faptul că copilul lor are autism, explicându-și comportamentul prin trăsături de caracter. Se datorează stigmatizării interne?

- Cred că există două surse ale problemei. Prima este, desigur, condamnarea publică. „Copilul nu este normal”, astfel de părinți își ascund adesea copiii în dulap, este foarte trist. A doua este experiența părintească, iar lumea, de fapt distrusă, este încă intactă în cap. Există o carte foarte bună despre acest subiect a psihologului suedez Gurli Für „Muntele interzis. Despre așteptările și durerea asociate unui copil născut cu nevoi speciale ”. Are un proces de acceptare bine scris. Principalul lucru pe care l-am luat de acolo a fost că trebuia să „îngrop” copilul viselor mele, să ard și să încep să am grijă de copilul care este.

Despre ajutorarea părinților

- Pentru a compensa deficitul de abilități, copilul autist are nevoie de sprijinul pe care îl vede la părinți. De aceea, mulți specialiști insistă să ofere asistență psihologică adulților. Cum credeți că poate fi implementat acest lucru?

- Cred că sunt necesare cel puțin consultări regulate pentru a examina starea părinților separat de copil. Psihiatrii ar trebui să educe părinții (ceea ce este foarte important, fără cinism) ce se va întâmpla cu ei și care sunt opțiunile pentru medicamente.

Psihoterapia este de asemenea eficientă. De exemplu, puteți încerca terapia de grup, fiecare PND are un cabinet de psiholog. Personal, am fost ajutat la un moment dat prin instruire despre AST [Terapia de acceptare și angajament, terapia de acceptare și responsabilitate. - Aproximativ. A. P.]. Am încetat să mai practic autocritica din orice motiv, ca urmare, a rămas mai multă energie pentru a comunica cu familia mea.

- Ce informații utile (literatură, video) le-ați putea recomanda altor părinți pentru un studiu detaliat al autismului și înțelegerea elementelor de bază?

- Cel mai important lucru pentru care părinții trebuie să înceapă este să caute comunități părintești în regiunea lor. Fundația Naked Heart a adus și adaptat un program eficient Early Bird. Este menit să ajute părinții. In afara de asta:

  • fondul „Sunt special” (Ekaterinburg) are o mulțime de materiale video și seminarii;
  • o carte foarte simplă și accesibilă de Olga Shapovalova „Introducere în analiza comportamentului aplicat” și o carte de Robert Schramm „Analiza comportamentului aplicat”;
  • din literatura de specialitate în limba rusă există cărți bune de recenzii pregătite de fundațiile „Exit” („Tulburări ale spectrului de autism” de Elena Grigorenko) și „Inimă goală” („Copii cu tulburări ale spectrului de autism în grădiniță și școală”);
  • multe cărți foarte bune sunt publicate de Terevinf și Rama Publishing.

Povestea lui Zhenya. De la naștere până la 3 ani

Planificarea pentru nașterea unui copil, așteptarea lui, nașterea, primele zile de viață - toate acestea sunt atât de interesante și foarte responsabile. Când un copil se naște cu orice boală, mamele încep să-și amintească în fiecare zi a sarcinii pentru a găsi răspunsuri la întrebările: De ce s-a întâmplat acest lucru? Ar fi putut fi evitat? Ce sa fac?

Nu sunt o excepție. Când a devenit clar că fiul lui Zhenya s-a născut cu autism, ea și-a pus ea însăși medicilor toate aceste întrebări la fiecare vizită. Nu le-am putut răspunde, la fel ca medicii. Și totuși, de ce s-ar putea întâmpla acest lucru?

Ar putea exista mai multe motive: evoluția sarcinii, vaccinarea sau doar o astfel de combinație de circumstanțe.
Să începem de la bun început, cu sarcina. Fiul cel mare avea deja 4 ani când era pe cale să nască al doilea copil. Eu și soțul nostru am lucrat la un petrolier, sunt în poziția de șef de companie. Munca este foarte dificilă, responsabilă (chiar periculoasă), cu ceasuri de noapte, balansare pe mare. Primele 3 luni de sarcină le-am petrecut pe un petrolier, m-am simțit bine, așa că am decis să îmbunătățim navigarea. Și era imposibil să aștepți un înlocuitor, nu era suficient personal.

Tulpina nervoasă, activitatea fizică, gazele toxice din produsele petroliere - toate acestea ar putea afecta dezvoltarea fătului în cea mai importantă perioadă. Dar cauza exactă a apariției acestei boli nu a fost încă stabilită în medicină..

La cea de-a opta lună de sarcină, în timp ce era deja în concediu de maternitate, am început documentele pentru cumpărarea unei case. Nu a fost ușor de făcut, a fost nevoie de o lună pentru a obține un împrumut de la compania de transport maritim. Era o mare întreagă de frustrări și lacrimi. Drept urmare, cu 20 de zile înainte de naștere, a trebuit să mă mut la casa mea. Multe mulțumiri prietenilor care au ajutat la mutare, deoarece soțul meu era într-o călătorie pe mare în acel moment.

Fizic, m-am simțit bine, uneori uitând chiar să fiu atentă în timp ce fac lucruri. Nașterea a fost, de asemenea, fără complicații. Toată ziua am copt prăjituri de Paște, am vopsit ouă, pregătite de Paște. Noaptea, a început travaliul, iar la Paște, la ora 5 dimineața, s-a născut un fiu. Au adus mâncare imediat, au mâncat bine și au fost foarte calmi, nu au plâns.
Am fost externati in a cincea zi, fara complicatii. Copilul a dormit toată noaptea, s-a trezit doar să mănânce dimineața, s-a comportat foarte calm. M-a bucurat pentru că este greu să fac față cu doi copii mici singuri..

Prima remarcă neobișnuită a fost făcută de o asistentă medicală care a venit să verifice starea bebelușului o zi mai târziu. Ea avea de gând să se uite și să asculte copilul, iar acesta s-a uitat atât de atent, serios în ochii ei, încât asistenta a întrebat:
- Oh! Că mă privește atât de atent?

Abia 5 ani mai târziu, după ce am absolvit Facultatea de Psihologie Practică, am aflat că acesta este unul dintre simptomele copiilor cu autism - o privire atentă de la naștere. Dar, nici asistenta, nici medicii nu au spus despre asta (cel mai probabil, ei înșiși nu știau despre asta).

Răspundeți la întrebările: „De ce s-a întâmplat asta? Ar fi putut fi evitat acest lucru? " nici medicii, nici eu nu am putut.
Următoarea întrebare este mai necesară și mai importantă: „Ce să faci?”

În copilărie, nu au existat probleme cu fiul său, era calm, dormea ​​bine și nu era capricios. Nu am rămas în urmă în dezvoltare, dimpotrivă, am stăpânit din timp toate acțiunile necesare: așezarea, luarea jucăriilor, mersul pe jos, colectarea unei piramide.

Ceea ce ai putea fi atent a fost atașamentul la o anumită jucărie (de exemplu, el nu a dat drumul la o mașină de scris sau un mouse moale). Ar putea fi cu această jucărie toată ziua și să se culce cu ea. De asemenea, el ar putea de multe ori să se balanseze pe un rocker pentru o lungă perioadă de timp, să efectueze mișcări repetitive monotone. Apoi se părea că pentru un copil mic acest lucru este normal.

Am început să-mi fac griji în momentul în care Zhenya, la vârsta de 1,5 ani, nu a rostit niciun cuvânt. Medicii cu voce repetată: „Aspectul este inteligent, nu rămâne în urmă în dezvoltare, va vorbi”. Dar nu a vorbit. La vârsta de 3 ani, am încercat să-i arăt alfabetului lui Zhenya, am scris toate literele, le-am numit. Mă așteptam să pot memora câteva scrisori. A doua zi am început să numesc literele și am cerut să le arăt. Zhenya a arătat totul fără greșeli! A învățat tot alfabetul într-o singură zi! Dar putea arăta sau scrie scrisori, dar nu a început niciodată să vorbească. Am citit o mulțime de cărți cu el, am folosit jocuri educaționale, am venit cu activități diferite, dar discursul nu s-a dezvoltat.

Multe atașamente păreau ciudate: fiul nu-l putea lăsa să-și scoată tricoul sau pantalonii preferați. Uneori a trebuit să-l pun în pat și deja din somn, să-i scot hainele pentru a le spăla. Dimineața, Zhenya a fugit mai întâi după tricou, ba chiar putea să-l tragă pe el.

Pe lângă un astfel de atașament față de lucruri, s-ar putea observa capacitatea sa de a se angaja în afaceri monotone. Putea să stea ore în șir și să asambleze meșteșuguri din piese Lego sau să se joace cu mașinile, să le examineze roțile și piesele. În astfel de situații, apelarea lui Zhenya era inutilă, de parcă nu ar fi auzit, nu ar fi fost distras. Dar audierea a fost verificată, totul era normal. Și medicii repetau continuu:

- Nu există abateri în dezvoltare, un aspect inteligent, totul va fi bine, va vorbi ea.

Acest lucru m-a mângâiat puțin, dar în inima mea am simțit că ceva nu este în regulă cu copilul meu. Pentru a înțelege mai bine ce se întâmplă, am intrat la Facultatea de Psihologie Practică. Am început să înțeleg mai multe despre problemele copiilor, mi-am dat seama că multe simptome indică autismul.

Acum există o mulțime de informații despre această boală, sunt implicați în astfel de copii, dezvoltă programe speciale pentru reabilitarea lor. Și la sfârșitul anilor 90, puțini oameni știau despre acest lucru, medicii, în afară de ZPR, nu au pus nimic altceva în diagnostic. Și nu au putut sfătui nimic, m-au întrebat cum am tratat copilul, ce tehnici folosesc, ce altceva am venit pentru dezvoltare. I-am spus, mi-am împărtășit experiența, pentru că adesea medicii spuneau: „Este prima dată când avem un astfel de copil, poate experiența ta va fi utilă cuiva”..

Eu însumi am venit cu metode pentru dezvoltarea vorbirii, întreaga casă a fost atârnată cu inscripții peste toate obiectele: aceasta este o masă, acesta este un frigider, acesta este un pat. Zhenya putea citi, rostind cuvinte brusc și în șoaptă. Prin urmare, inscripțiile au făcut posibilă dezvoltarea cumva a vorbirii. Dacă a vrut ceva, am dat o bucată de hârtie și un pix și am spus: „Zhenya, scrie ce vrei?”, Iar fiul meu a scris: „Hai să ne plimbăm”..

Mi-e chiar frică să gândesc ce s-ar fi întâmplat dacă nu ar fi existat aceste activități zilnice, dezvoltare, exerciții de scriere, numărare, un număr imens de cărți. Timpul se apropia de 6 ani, în curând a fost necesar să mergem la școală, iar medicii au spus în unanimitate că învățarea este imposibilă, vorbirea este aproape complet absentă. Nu am renunțat, eram sigur că Zhenya ar putea fi ajutată... doar CUM?

Din anumite motive, mi-am dorit foarte mult să îi arăt delfinilor fiului meu. Eu însumi nu le-am văzut niciodată, dar mi s-au părut super-ființe, capabile de mult. Și apoi, într-o zi, din întâmplare, informațiile despre delfinariu au clipit la televizor, unde sunt tratați copiii cu paralizie cerebrală și autism. Nu am înțeles imediat unde se află, dar m-am apucat de acest gând și am început să caut orice informație despre delfinariu. Și am găsit-o! A fost o șansă! Eram atât de sigur de un rezultat pozitiv, fără îndoială - delfinii vor ajuta! Principalul lucru este să crezi și să nu renunți.

A trăi cu autism. Povestea obișnuită a unui copil neobișnuit

Sunt mama unui băieț al cărui nesfârșit dosar medical conține cuvântul „autism”. Este prezent și în viața mea. M-am gândit foarte mult timp dacă merită să vorbesc despre asta: am fost de acord, am refuzat și dintr-o dată m-am prins gândindu-mă: dacă cineva va ghici că sunt eu? Apoi mi-am dat seama că îmi era rușine să vorbesc despre asta și de aceea - am acceptat să povestesc despre mine și fiul meu. Depășind rușinea și frica.

Fotografia de copertă: Emil Gataullin

Înainte de diagnostic

Povestea noastră cu Valera a început acum zece ani, cu faptul că el s-a născut pentru mine. Nașterea a fost prima, naturală și foarte dificilă. Nu voi da vina pe nimeni pentru asfixierea copilului meu în timpul nașterii, acest lucru este deja inutil.

Există mulți factori ai nașterii dificile: există indicații neobservate pentru o operație cezariană și toate sarcinile sunt asupra medicamentelor, al căror efect negativ nu a fost dovedit: dar personal cunosc multe mame ale copiilor neobișnuiți care au rămas însărcinate cu medicamente. Medicii vor spune: invenția unei mame nebune. Voi spune: efectul și „latura” tuturor medicamentelor noi pot fi văzute peste zece ani, doar asupra copiilor noștri mari. Ce este nașterea, fiecare femeie din țara noastră știe cine a trecut prin „asta”.

Am fost insultat, umilit, intimidat, am spus că, dacă plâng și țip, voi naște un copil mort sau un ciudat. Asistenta m-a amenințat chiar că mă va lovi în față. După paisprezece ore de „iad” Valera a văzut lumea și m-am gândit că voi muri chiar în sala de naștere - de durere și fericire, în același timp. A fost cea mai calmă noapte din viața mea. Am devenit mamă.

Ce ne va oferi exact ziua următoare - nu mă așteptam. Înainte de decret, am lucrat ca contabil, la locul de muncă și, în general, am iubit întotdeauna acuratețea în viața mea. Începând a doua zi dimineață, de parcă aș ști doar un singur lucru - copiii noștri nu au nevoie de nimeni în afară de noi. Obiectează-mă?

Dimineața nu mi l-au adus pe Valera, în schimb a venit o femeie formidabilă, medic pediatru, care a spus: „Fiul tău are un OPM, pregătește-te pentru orice”. Cu greu m-am putut ridica pe canapea din cauza pauzelor multiple, mi-a fost și greu să mă gândesc. Doctorul s-a uitat la mine și mai sever și mi-a spus: mă înțelegi? Ce aș putea să înțeleg? Tânăra mamă a primului copil, care nu are nimic de-a face cu medicamentele...

„Leziuni organice ale creierului” - în timp ce medicul a pronunțat sentința și s-a dus la un alt pat, spunându-i ceva colegului meu de cameră. Nu am mai auzit nimic.

Pe tot parcursul șederii în spital, am strigat de frică și disperare, încercând să fac ceva și deloc înțelegând ce anume trebuie făcut. Iar Valera zăcea într-o cutie cu niște fire și tuburi. Complet singur. Apoi am fost eliberați și, după un timp, toate acestea au început să fie uitate ca un vis urât.

E ceva în neregulă cu fiul tău, dar ce - nu știu...

Și faptul că avem probleme, l-am ghicit încă de la început, dar nici neurologul din clinică, nici alți medici nu au văzut probleme, cu excepția traumei la naștere. Ni s-au prescris masaje, bazine, picături și multe altele. Așa că am trăit până la un an, ne-am îngrășat, am început să mergem.

Aproximativ un an și jumătate am fost copleșiți de un val de isterici și comportamente de neînțeles pentru mine. „Va depăși” - mi-au spus ei. Când Valera a început să mănânce caca din oală și să așeze creioane pe podea ore în șir, mi-am dat seama că era timpul să trag alarma.

Fiul părea să mă evite, nu mă privea în ochi, nu-i plăcea afecțiunea, nici măcar nu reacționa întotdeauna la nume. Tantra avea să înceapă de fiecare dată când îl hrăneam. După ceva timp, am început să observ că principalul lucru pentru Valera este să facă același lucru și în același timp. L-am hrănit după regim, mereu aceeași mâncare - mânca doar piure de cartofi cu prăjituri - și nimic altceva. Astfel, am reușit să opresc isteria, cel puțin atât de incontrolabilă.

Nu voi ascunde faptul că comportamentul fiului meu m-a înfuriat. Eram furios de oboseală, pentru că mi se părea atunci că bat cu capul de perete.

Nu mă voi ierta niciodată cum într-o zi, când avea vreo doi ani și jumătate, l-am lovit. Am vrut să-l pun pe stradă, dar ne grăbeam și am început să-l pun prea repede, nu în ordinea pe care o fac mereu. Valera a vorbit slab și a învățat câteva cuvinte, dar a pronunțat o expresie foarte expresiv, așa că i-a plăcut: „Să mergem la bunicul din Malinovka”.

Malinovka este un cartier din Minsk în care trăiesc părinții mei, pe bună dreptate singurele persoane care nu mi-au reproșat niciodată că sunt „nu așa” fiul meu. Și așa îi spun: „Valera, când se va termina? Când vei deveni ca toți copiii? " Și se uită undeva la perete și va repeta ca un papagal: „Să mergem la bunicul din Malinovka, să mergem la bunicul din Malinovka”...

L-am lovit în cap, iar el s-a întins pe podea și a început să țipe, să nu plângă, să nu țipe - a țipat și a urlat ca un animal. Și eu... pentru prima dată mi-am dat seama cât de departe am ajuns. M-am întins lângă el și m-am întins în tăcere, așteptând să se termine totul, neavând puterea să-l liniștească. Așa că au trecut alte șase luni, șase luni de război pentru fiecare nouă zi.

Copiii cu Valera nu s-au jucat, sau mai bine zis el nu i-a observat. Pe locul de joacă, fiul a stat în nisip și a stat acolo - timp de o oră, două, trei - ar fi putut avea probabil mai mult. Singurele momente de liniște pentru mine au fost când s-a spălat în baie. Turnarea apei în forme a funcționat la fel de magic ca creioanele.

Relația noastră cu soțul meu se deteriora rapid, tatăl lui Valera nu a observat deloc. Soțul meu m-a învinovățit pentru tot: la urma urmei, stau acasă și trebuie să „cresc” copilul și mă complac. Concediul de maternitate se apropia de sfârșit și trebuia să mă gândesc să merg la muncă. Eu și soțul meu am decis să o dăm pe Valera la grădiniță și ne-am gândit că putem respira.

Din întâmplare, am ajuns cu un psiholog, o fată care pregătea copiii pentru grădiniță la o școală de dezvoltare timpurie. A vorbit cu Valera, a încercat să se joace cu el, să folosească comunicarea - reacția este „zero”. Fiul a răspuns la întrebări, dar cu reticență. O jumătate de oră mai târziu, psihologul mi-a spus: „Ceva nu este în regulă cu fiul tău, dar nu știu ce, nu am văzut astfel de copii. Poate are un fel de sindrom? Mergi la un neurolog într-o policlinică, poate îți va spune ceva ”.

Înainte de asta, l-am vizitat pe neurolog, desigur. În clinică, unde am fost diagnosticați cu întârziere mintală - întârziere mintală, în timp ce nu dădeam nicio direcție grupului corecțional din grădină sau ceva de genul acesta. Mi-am dat seama că va trebui să aflu eu ce era „în neregulă” cu Valera. Am aplicat la dispensarul psihoneurologic pentru copii din orașul Minsk.

Acolo am dat peste un neurolog pediatric cu experiență care s-a uitat la fiul ei, m-a ascultat și mi-a trimis o sesizare către un psihoterapeut. Un bărbat în vârstă, care este, de asemenea, foarte politicos și tacticos, a spus că CRA și dislalia (pronunția afectată cu auz normal și inervația intactă a aparatului articulator - aprox. KYKY) sunt despre noi, dar intelectul copilului nu a suferit. Este adevărat, există o problemă mai gravă. Se pare că Valera are autism. A fost într-adevăr înfricoșător. Sincer să fiu, este încă înfricoșător.

Tată puternic slab

După toate comisioanele, am primit în cele din urmă un diagnostic confirmat și, aparent, a fost un diagnostic pentru întreaga noastră familie. Seara, când soțul meu a venit acasă de la serviciu și a întrebat cum merge, i-am dat doar ziarele să le citească. A citit-o cu atenție și apoi a întrebat: „Fiul tău este cu dizabilități mintale?”

Nu voi uita niciodată aceste cuvinte, chiar dacă acestea spun că nu poți acumula resentimente în tine. Singurul lucru la care aș putea răspunde: „Și al tău? Acesta este copilul nostru, fiul nostru comun ”. Din păcate, bărbații întâmpină dificultăți mai dificile decât femeile. Tatăl nostru ne-a părăsit și a plecat. Ne ajută cu bani, dar nu vine. Acum are o altă familie.

Noua lui soție nu știe nimic despre istoria noastră. El m-a implorat să nu-i spun noii mele pasiuni că copilul este bolnav, astfel încât soția lui să nu decidă că are „spermă proastă” și își dorește cu adevărat copii cu ea. Sună banal și trist. Dar... Nu am vorbit și nu vorbesc cu soția lui despre Valera, ei trăiesc într-un alt oraș, așa cum mi se pare, într-un univers paralel. Natura genetică a autismului de astăzi nu este nici 100% confirmată, dar nici infirmată.

El nu este „ca” copiii noștri!

A intra în grădină cu un „buchet” de diagnostice nu a fost o sarcină ușoară. După ce soțul meu a plecat, mi-am dat seama că va trebui să uit de slujba mea permanentă - am început să lucrez de la distanță. Dar tocmai mă deranjau despre grădină, mi se părea că Valera avea nevoie doar de socializare. Un pic mai mult, un pic mai mult - și totul va funcționa, totul va fi bine.

Fiul meu și cu mine am fost la terapia cu delfini, după care a început să mă privească în ochi. Este dificil să descrii cum se simte atunci când un copil nu te-a privit de trei ani și apoi... arată cu ochii lui gri deschis. A fost un miracol pentru mine.
Am ajuns în grădină - în cea obișnuită, prin tragere. Dar totul era departe de ceea ce mi-am imaginat.

Profesorul i-a ignorat fiul, copiii au râs de el, mai ales când a început să-și repete cuvintele preferate. Cei mai de neînțeles - alți părinți: erau indignați că „un astfel de” copil merge la un grup obișnuit cu copiii lor „normali”.

Într-o seară, când o luam pe Valera, profesorul mi-a cerut să rămân târziu, a spus că trebuie să-mi transfer fiul într-un alt grup, că există o situație nesănătoasă în grup, părinții mei erau îngrijorați că... am înțeles totul. Așa că am încetat să vizităm grădina. Aș putea lupta pentru un loc la soare, să încerc cu alte grădini, să scriu plângeri către diferite ministere, dar tocmai am luat o altă cale. Incompetența totală a educatorilor, psihologilor, defectologilor - aceasta este realitatea grădinițelor noastre.

Până la vârsta de șapte ani, ne-am pregătit pentru școală acasă, am mers în diferite cercuri, cărora li s-a dat, de asemenea, cât de greu a fost. Un rol semnificativ l-a avut centrul de reabilitare din Sankt Petersburg, unde mergem de două ori pe an. Din păcate, nu avem așa ceva în țara noastră. Datorită acestor activități, Valera a învățat să se îmbrace singur, chiar dacă nu întotdeauna funcționează bine, dar totuși. Am reușit să „supunem” multe dintre ciudățenii comportamentului, multe pe care le prevăd acum și pot acționa proactiv. Eu însumi m-am schimbat foarte mult, probabil, am început să privesc lumea prin ochii fiului meu.

Timpul a trecut, diagnosticul nu a fost eliminat, dar am decis să încercăm să studiem la școală. De ce nu? Fiul meu nu este un prost și nu suferă de oligofrenie, este un băiat inteligent și bine citit, pe care societatea îl împinge cu încăpățânare din barca ei, ca o rățușcă urâtă care nu are loc cu ei în același iaz. La vârsta de șapte ani, știa deja să citească, să scrie și să facă lucruri încântătoare de la designer. A spus că vrea să proiecteze nave spațiale... Ei bine, cum nu poți trimite la școală?

Buna scoala!

În ciuda tuturor înregistrărilor medicale pe care le avem dreptul de a studia într-o școală primară obișnuită, „primul nostru profesor”, o doamnă în vârstă de pensionare, a recomandat cu tărie ca fiul meu să nu fie trimis la școală, invocând faptul că, din experiență, ar fi foarte dificil și nu va da nimic. Apoi am întrebat cu blândețe: „Câți copii cu un astfel de diagnostic ați lucrat?” - „Sinceră să fiu, nu am avut astfel de copii, dar știu...”

Cred că comentariile la dialog sunt disperate inutile. Despre ce fel de învățare integrată putem vorbi dacă profesorii înșiși nu sunt pregătiți să se ocupe de copiii care sunt doar puțin mai dificili? Și totuși am decis să încercăm. Am intrat la școală. Acum Valera este în clasa a doua, sunt lucruri diferite, dar sunt mândru că am reușit să facem acest lucru. Probabil, mă ajută că mersul la școală în fiecare zi este un regim, iar Valera iubește tot ce se întâmplă conform regimului. Fiul meu nu are prieteni la școală. Nu toți copiii îl acceptă, dar acesta este dreptul lor. Părinții sunt în majoritate neutri.

Valera nu a reușit să-l sune pe profesor pe nume și patronim pentru prima dată. Acum îl numește Valery Gennadievici - acesta este singurul mod în care a acceptat să accepte subordonarea.

Notele sale sunt bune, mai ales că nu necesită interacțiune cu copiii. Uneori, Valera atrage și pot spune cu încredere că, datorită organizării psihicului său, percepe totul destul de diferit de majoritatea dintre noi.

Fiul nu înțelege unele dintre subtilitățile din relație și spune tot timpul ce crede. Acest lucru a adus deja o mulțime de probleme. Abilitatea de a-ți păstra gândurile pentru tine nu este despre el. El poate spune unei persoane din ochi: ești rău și ești gras și nu contează cine se află în fața lui - un coleg de clasă sau un regizor. Valera nu experimentează niciun inconvenient din acest lucru, dar oamenii... Comunicarea cu un copil autist, ceva de genul comunicării cu reprezentanții unei culturi complet diferite, cu un extraterestru. Este greu să faci contact, dar să înțelegi?

Eu însumi nu știu niciodată pe deplin ce și care va fi reacția fiului meu. Odată ajuns în metrou, călătoream cu o femeie care avea un parfum foarte interesant. Doamna a plecat și, după aceea, Valera a alergat în jurul trăsurii și a mirosit „aerul”, apoi mi-a spus că este mirosul frumuseții...

Deseori mergem la școală cu pălăria mamei noastre sau apucând niște brățări frumoase, dacă mergem fără isterie și cu dispoziție veselă - închid ochii. Toate acestea nu sunt ușoare, dar mai presus de toate sunt îngrijorat de ce se va întâmpla cu Valera mai târziu? Cum și cum își va câștiga existența, comportamentul său se va schimba odată cu vârsta? Va putea vreodată să iasă cu o fată? Nu am răspunsuri la toate aceste întrebări..

Nu există adulți cu autism în țara noastră

Știu cu siguranță un singur lucru: după 18 ani, diagnosticul de „autism” nu există la noi. Nu pentru că toți copiii depășesc diagnosticul. Dacă după 18 ani Valera este recunoscut ca „incapacitat”, atunci nu va putea duce niciodată o viață normală. Din acest motiv, mulți oameni se tem să-și arate copiii „speciali” unui specialist, din cauza fricii pentru viitorul copilului în prezent - mulți dintre ei nu primesc ajutorul de care au nevoie.

Uneori mi se pare că din toate acestea mă acoperă autismul în sine sau ceva mai rău... nu vreau să fiu în preajma oamenilor. Conduc contabilitatea pentru oameni - Lucrez de la distanță, pentru că este dificil să găsești un loc de muncă cu program gratuit, iar cu Valera sunt mereu în alertă, așa cum se spune.

Ultima dată când am avut o intimitate cu un bărbat a fost acum trei ani, întâmplător, episodic, ceea ce nu mi-a adus nimic - fără emoții. Toată viața mea este o luptă pentru Valera, cu toată lumea adunându-se din toate părțile pentru a-l ciupi, pe mine, pe noi. Cred că o relație permanentă cu un bărbat este ceea ce visez cu adevărat, dar, din păcate, nu-mi pot permite. Poate în timp.

Copilul meu nu este defect

Dacă vă confruntați cu autism - acceptați-l - ca ochi cenușii. Copilul dvs. nu este „rău”, nu este „cu handicap”, nu este „defect” - el este așa cum este. Există o mulțime de copii cu tulburare de spectru autist, nu ești singur cu problema ta, chiar dacă uneori pare.

În autism, inteligența nu este adesea afectată. De exemplu, Valera înțelege bine abilitățile de calculator, citește, proiectează structuri de lego interesante. După ce ne-ai întâlnit la mall, nu vei ghici niciodată problemele noastre. Eu, ca toți ceilalți, am un cont în rețelele de socializare, dar nu îmi „PR” viața „minunată”. Viața noastră nu este nici mai ușoară și nici mai dificilă decât cea a multora. Pur și simplu trăim. Suntem și „norma” - acesta este genul său.